Pēc vairāku gadu cīņas ar vienu no smagākajām slimības formām un cilmes šūnu transplantācijas Viļņas universitātes klīnikā Arta ir atgriezusies dzīvē un darbā. Kā Artai ir klājies šajā laikā, ko viņa vēlas uzlabot vai mainīt hematoloģisko pacientu aprūpē un ārstēšanā Latvijā?
«Paldies Dievam, kopš cilmes šūnu transplantācijas 2018. gada novembrī manā organismā vairs nav vēža šūnu. Nu pagājuši jau pieci gadi. Par to esmu ļoti priecīga un pateicīga,» stāstu iesāk Arta. Leikēmijas ārstēšana ir ilgstoša, ļoti smaga, katrs organisms uz to reaģē citādāk, un rezultāts, lai cik attīstīta būtu mūsdienu medicīna, diemžēl nav paredzams.
«Atlabšanas periods pēc transplantācijas bija ļoti ilgs un grūts. Divarpus gadus slimnīcās pavadīju vairāk laika nekā mājās. Tas bija grūti, tomēr pāri visam ir prieks, ka joprojām esmu dzīva. Cik iespējams, esmu atgriezusies normālā dzīvē, bet sadzīvoju ar terapijas sekām. Manā gadījumā tā ir imūnsupresija jeb imūnsistēmas nomākums, kas ir sekas cilmes šūnu transplantācijai. Asins vēža gadījumā tas nozīmē, ka, līdzīgi kā pārlejot asinis, transplantācijas laikā organisms saņem donora cilmes šūnas, kuras atrod vietu kaulu smadzenēs un sāk ražot jaunas asins šūnas. Lai iznīcinātu mazākās iespējamās vēža atliekas, pirms transplantācijas ļoti lielās devās saņēmu ķīmijterapiju, kas pilnībā iznīcināja manas kaulu smadzenes, tādēļ bez donora šūnām nebūtu iespējams izdzīvot. Tomēr līdz ar donora asinsradi esmu saņēmusi arī viņa imunitāti, un tā mani mēdz mani uztvert kā svešķermeni - uzbrūk iekšējiem orgāniem. Lai nomāktu šo pārmērīgo aktivitāti, man ilgstoši bija jālieto imūnsupresējoši medikamenti, bet tas nozīmēja, ka viegli līp klāt citas slimības,» skaidro Arta. «Patlaban no imunitāti nomācošajām zālēm esmu tikusi vaļā, tomēr mana organisma aizsargspējas joprojām ir pazeminātas, regulāri slimoju ar elpceļu infekcijām, un lielākoties vīrusi pārvēršas par bronhītu vai pneimoniju. Ar vājāku veselību būs jāsadzīvo visu atlikušo mūžu, tomēr es to uztveru kā cenu, ko maksāju par iespēju būt dzīvai.»
Kas ir visgrūtākais šajā dzīves posmā? «Reizēm ir jāsadzīvo ar sāpēm. Sāp ne tikai kauli, bet viss ķermenis. Ļoti slikti panesu pat nedaudz paaugstinātu temperatūru, bet, no otras puses, par temperatūru var arī priecāties – tātad imūnsistēma tomēr reaģē! Sadzīvoju ar to, ka, priekšlaikus novecoju, ir agrīna menopauze, osteoporoze, uz imūnsupresijas fona ir attīstījusies bronhiālā astma un ir arī citas hroniskas veselības kaites. Toties tagad es ļoti labi saprotu vecīšus. Grūtajos brīžos vienmēr sev atgādinu, ka kopumā bilance tomēr ir pozitīva. Jā, veselība ir cietusi, un jūtos tā, it kā būtu karojusi ar lielu, neredzamu ienaidnieku. Tomēr esmu arī ieguvusi zināmu briedumu, pārliecību par sevi, atklājusi, ka, neskatoties uz vājo miesu, man ir stiprs gars. Ir kļuvis skaidrāks, kāpēc vispār dzīvoju un kādi ir mani dzīves uzdevumi. Vairākkārt ārstēšanās laikā esmu dzirdējusi ārstu teikto par to, ka prognoze ir nelabvēlīga, un patiešām ne reizi vien esmu bijusi kritiskā stāvoklī. Ieskatoties nāvei acīs, sajūtot tās elpu pakausī, nevarēju palikt tā, kas biju iepriekš, – nāves tuvums liek pārvērtēt dzīvi, un tā man ir bijusi ārkārtīgi vērtīga pieredze. Sava mirstīguma apzināšanās ir labs atskaites punkts, lai dzīvotu pilnvērtīgi, saskatītu to, kas ir patiesi vērtīgs un jēgpilns.
Man ļoti nepatīk slimot, bet slimoju es bieži, tādēļ reizēm izjūtu iekšēju konfliktu starp to, ko es vēlos darīt un starp mana ķermeņa iespējām. Tomēr grūtības liek vēl vairāk novērtēt to, kas man ir. Man nešķiet, ka manas ciešanas ir bijušas bezjēdzīgas, lai gan labprātīgi, protams, es tās neizvēlētos. Piedzīvotais ļauj daudz labāk saprast citu cilvēku pārdzīvojumus, būt iejūtīgai, ne tikai vērot, bet arī iesaistīties kaut ar mazumiņu,» stāsta Arta.
Viņa atzīst, ka, protams, ir bijis kārdinājums iegrimt sevis žēlošanā. «Īpaši sāpju dēļ. Man ir attīstījies hronisks sāpju sindroms. Eju pie ārstiem, bet, cik vien spēju, cenšos staigāt, kustēties, braucu ar riteni – ne visas sāpes tā var mazināt, bet, ejot ārā, ir vieglāk, jo tad sāpes nav viss, ko piedzīvoju. Sāpju etioloģijā psiholoģiskajam stāvoklim ir ļoti liela nozīme, tādēļ cenšos sev sarūpēt mazos ikdienas prieciņus – ja tie ir regulāri, tad arī vieglāk izturēt krīzes. Palīdz mazi rituāli, piemēram, tase labas kafijas, iesākot dienu, sirsnīga un atklāta saruna kaut ar svešinieku, pastaiga gar jūru vai mežā, gulēšana šūpuļtīklā, veroties debesīs, dabas un cilvēku vērošana, atklāšana, pētīšana, arī mācīšanās. Es apzināti uzturu interesi par dzīvi, jo ir viegli nolaist rokas, kad mokies ar sāpēm. Gadalaiku manīgās norises ir kā spogulis, kurā meklēju un atrodu līdzības ar cilvēka dzīvi,» stāsta Arta. «Un tad es ieraugu, ka pat satrunējis koks joprojām ir dzīvības avots kukaiņiem, sēnītēm, dažādiem mikroorganismiem, un, lai cik bargas būtu vētras ziemā, es zinu, ka drīz atkal pienāks jauns pavasaris.»
Smagā slimība, kā tas nereti mēdz notikt arī citu asins vēža veidu gadījumos, Artai sākās nemanāmi. «Biju pēdējos grūtniecības mēnešos, vēders liels, vasara karsta. Visu laiku jutos ļoti nogurusi un miegaina, bet norakstīju to uz grūtniecību. Tīrot zobus vai uzkožot ko kraukšķīgu, man ļoti asiņoja smaganas. Teicu ginekoloģei, bet viņa uzskatīja, ka pie vainas ir dzelzs trūkums, pilnu asins analīzi neveica. Kādu mēnesi, pirms man noteica diagnozi, no rokām izkrita nazītis, asmenis trāpīja pa kājas pirkstu, nekas nesāpēja, nepieliecos, nepaskatījos, bet pēc brīža redzu – stāvu asins peļķē. Toreiz nezināju, ka šāda asiņošana var būt viena no leikēmijas pazīmēm,» atminas Arta, kurai diagnozi noteica septītajā grūtniecības mēnesī.
Līdzīgi kā Artas gadījumā, leikēmija, arī citi asins vēža veidi mēdz “slēpties” un nereti tos atklāj novēloti. Piemēram, viens no biežāk sastopamajiem hroniskā asins vēža veidiem - mieloproliferatīvās neoplāzijas - ilgu laiku var attīstīties nemanāmi, bez specifiskiem simptomiem (izteikts nogurums, kaulu sāpes, svīšana naktīs, diskomforts gremošanas traktā u.c.). Ir nogurums, bet cilvēks domā – esmu sapūlējies, gan pāries. Arī šī vēža gadījumā, ja tas netiek laikus atklāts, sekas var būt letālas – var rasties dzīvībai potenciāli bīstama tromboze jeb asins receklis asinsvados.
Tāpēc Arta iesaka ikvienam būt atbildīgam un reizi gadā nodot asins analīzes – tas ir pavisam vienkārši un neprasa daudz laika. Turklāt noteikti vajag painteresēties pie ģimenes vai ārstējošā ārsta par analīžu rezultātiem – vai kāds rādītājs nav paaugstināts vai pazemināts un ko darīt, ja ir.
Patlaban neviens ārsts Artai nevar pateikt, cik ilgi turpināsies remisija, bet viņa vairs nedzīvo ar trauksmi, baidoties, ka slimība kuru katru brīdi atgriezīsies.
«Esmu iemācījusies pēc iespējas neplānot nākotni. Tas nav mērķtiecības trūkums – tā ir realitātes pieņemšana; vairākkārt slimības laikā piedzīvoju, ka dzīve sagriežas kājām gaisā burtiski minūšu laikā. Es dzīvoju šodienā un katru dienu uzdodu sev jautājumu: ja šī ir mana pirmā, pēdējā un vienīgā dzīves diena, kā es vēlos to nodzīvot? Ko es varu izdarīt un kas nav manos spēkos? Vai tiešām gribu ļaut, lai viens nepatīkams notikums sabojā visu manu dienu? Jo es skaidri apzinos – dzīve nav man apsolīta, man nav neierobežoti daudz laika, un es nevaru paredzēt, kas būs rīt vai pēc desmit gadiem. Tagad dzīvoju apzināti. Paradoksāli, bet ar šādu pieeju laika kļūst šķietami vairāk, lai gan man joprojām ir tās pašas divdesmit četras stundas diennaktī. Liekot roku uz sirds, varu teikt, ka slimības pieredze ir ļoti mainījusi manu uztveri un attieksmi pret dzīvi un dzīvību.
Daudzi asins vēža pacienti, kurus satiku ārstēšanās gaitā, jau ir miruši, arī gados jauni cilvēki. Tas liek uzdot jautājumu, kāpēc es tomēr vēl esmu, un viena no atbildēm man pašai: tādēļ, ka vēlos piedzīvotos, atvainojos, sūdus, pārvērst auglīgā mēslojumā. To es varu, palīdzot un atbalstot citus. Cilvēki pēc vēža diagnozes uzstādīšanas bieži ir ļoti apjukuši, trūkst informācijas, viss sagriežas kājām gaisā, un ne vienmēr ārstam ir laiks visu izskaidrot. Latvijā trūkst hematologu. Joprojām dzirdu stāstus no pacientiem, kam nav atradusies vieta nodaļā, lai gan būtu vajadzīga, teiksim, ķīmijterapija. Lielāko, smagāko darba daļu hematoloģisko pacientu aprūpē iznes māsas un to palīgi, bet viņu darbs netiek pienācīgi novērtēts. Pārslodzes, varbūt vēl kādu iemeslu dēļ nereti ārstam pietrūkst laika sarunai ar pacientu. Komunikācija ir vājā vieta ne tikai asins vēža, bet arī citu onkoloģisku slimību gadījumā. Man paveicies, ka pēc dabas esmu cīnītāja, bet skaidrs, ka ne katrs, turklāt esot fiziski sliktā stāvoklī, spēj cīnīties par sevi,» stāsta Arta.
Tomēr pacienti paši savā labā var izdarīt ārkārtīgi daudz: gan iesaistoties pacientu organizācijās, gan palīdzot ar informāciju savā starpā. «Pirmkārt, veselība nevienam nebūs tik svarīga kā pacientam. Kam tā pirmām kārtām ir vajadzīga? Ārstam vai tev pašam?» retoriski jautā Arta. «Otrkārt, mēs varam būt to pacientu balss, kam nav spēka vai drosmes pacelt savējo.»
Kāpēc pacienti negrib stāvēt malā un paļauties, ka ārsti zina labāk? Kas ir svarīgākais darāmais hematoloģijas pacientu interešu aizstāvībā ?
«Diemžēl pieredze rāda, ka ārsti nepastāsta visu, kas pacientiem būtu jāzina. Piemēram, jaunai sievietei vai vīrietim pirms smagas ķīmijterapijas netiek piedāvāts saglabāt olšūnas vai spermatozoīdus, kas nākotnē ļautu tikt pie bērniņa. Joprojām! Kopš 2024.gada Latvijā valsts apmaksā materiāla saglabāšanu bērniem līdz 18 gadu vecumam, bet ne pieaugušajiem. Tomēr pacientam ir tiesības zināt visas ārstēšanas iespējas, arī tās, kuras valsts neapmaksā. Vēža ārstēšanā atpaliekam no kopējiem Eiropas rādītājiem, bet arī visā mūsu nabadzībā pacientam būtu jāzina, ko spēj medicīna, kādas terapijas iespējas ir pieejamas citur pasaulē: vai slimība tiešām ir neārstējama vai arī tā ir neārstējama tikai Latvijā? Ja pacients redz pilnu ainu, tas viņam ļauj izdarīt apzinātu izvēli par savu turpmāko ārstēšanu – varbūt viņš tad var vākt ziedojumus, pārdot māju vai nedarīt neko. Nevajadzētu būt tā, ka it kā žēlsirdības dēļ vai bailēs no pacienta, viņa tuvinieku reakcijas ārsts par šīm iespējām pat nepastāsta, un slimnieks nomirst klusībā, tā arī neuzzinājis, ko būtu varējis darīt un varbūt pat izdzīvot. Tā ir viltus labestība, un ārsts nedrīkst pieņemt lēmumu par pacientu viņa vietā, ja vien cilvēks pats nav deleģējis šīs tiesības. Tas ir savstarpējas cieņas, uzticēšanās un godīgas attieksmes jautājums: ārstam nevajadzētu vienpersoniski uzņemties visu atbildību par pacienta dzīvi, bet arī pacientam nevajadzētu visu atbildību par savu veselību uzvelt ārstam,» uzskata Arta.
«Neviens labāk par pacientu nezina, kas viņam ir vajadzīgs, jo smaga slimība nav tikai fizisks izaicinājums, tā ir arī emocionāla un eksistenciāla krīze. Varbūt kādam svarīgākais ir nevis nodzīvot iespējami ilgāk, bet gan iespējami kvalitatīvāk. Ja cilvēks zinātu, ka patiesībā viņa dienas ir skaitītas, varbūt labāk izvēlētos būt mājās ar tuviniekiem, nevis atrasties slimnīcā. Arī valsts politikas mērogā līdz šim par pacientiem lielā mērā ir lemts bez viņu iesaistes, atstājot cīņu par inovatīvu ārstēšanas iespēju iekļaušanu valsts apmaksāto zāļu sarakstā tikai uz ārstu - entuziastu pleciem. Jāatzīst, situācija uzlabojas. Onkoloģijas plāns 2022.-2024. gadam ir pirmais dokuments, kur kaut daļēji ir ņemti vērā arī vēža pacientu ierosinājumi, un tas parāda, cik svarīgi ir pastāvēt par savām interesēm, ne tikai emocionāli, uzrakstot kaut ko sociālajos tīklos, bet apvienojoties organizācijā, balstoties zinātniskos pierādījumos, pārliecinoties, vai Latvijā maz pildām to, kas noteikts Eiropas vēža ārstēšanas vadlīnijās un meklējot dialogu ar ārstiem un politiķiem,» spriež Arta.
Vēzis ir ļoti toksisks ne tikai organismam, bet arī maciņam, īpaši hematoloģijā un pēc transplantācijas, pēc kuras atlabšana un atgriešanās dzīvē ir smaga un ilgstoša. Artai pašai nav bijis viegli pieņemt domu, ka viņas rehabilitācijai tiek vākti ziedojumi. To paveica draugi, kuri uz Artas iebildumiem «varbūt nevajag» teica: «Netraucē cilvēkiem darīt labu, mums tas ir vajadzīgs ne mazāk kā tev!»
Taču hematoloģijas jomā Latvijā naudas trūkst ne tikai pacientu rehabilitācijai. Vajadzību saraksts ir garš.
Kompensējamo zāļu sarakstā trūkst jaunākās paaudzes medikamentu, jāuzlabo ārstēšanas iespējas, kas ļautu pagarināt vēža pacientu dzīves ilgumu, bet pašu vēzi uztvert kā hronisku, kontrolējamu slimību. Tāpat nav iespējams veikt visas nepieciešamās molekulārās analīzes, kas ļautu izvēlēties labāko ārstēšanas stratēģiju. «Nav normāli, ka tik daudziem vēža pacientiem Latvijā ir jāpaļaujas uz ziedotāju atbalstu un žēlastību. Esmu saņēmusi milzīgu atbalstu no cilvēkiem, kurus nekad dzīvē neesamu redzējusi, un par to esmu no sirds pateicīga, bet nav viegli būt lūdzējam,» atzīst Arta.
Arta pašai smagajā slimības posmā visvairāk palīdzējis tuvinieku, draugu, sabiedrības atbalsts un ticība Dievam.
«Svarīgākais ir just atbalstu, to, ka neesi palicis viens ar savu nelaimi. Diemžēl joprojām vēzis ir stigmatizēts, cilvēki jūt kaunu, ka ar to slimo, slēpj, un varbūt tas plašākā mērā vispār ir jautājums par spēju pieņemt savu un citu vājumu. Tomēr es gribētu aicināt nebaidīties kļūt redzamiem. Vēzis var skart jebkuru, un tas nav nekāds negods, vaina vai sods par sliktu uzvedību. Jo atklātāk par vēzi runāsim, jo vairāk panāksim. Pat, ja valsts iesaiste nav pietiekama, atklājot savus stāstus, mēs varam parādīt, cik svarīgi ir saņemt adekvātu, mūsdienīgu ārstēšanu, jo vēzis neskar tikai pacientu – tas skar arī viņa bērnus, vecākus un līdzcilvēkus,» saka Arta.
Arta saka, ka vēža ārstēšana prasa ļoti lielu fizisku un psiholoģisku spēku. «Tas ir maratons, kurā mēdz zaudēt arī visstiprākie. Cīņa ar vēzi nav gluži Instagram bildītes - skaistas meitenes ar plikām galviņām un mīlīgām actiņām, brašas cīnītājas. Tam visam ir arī otra puse: ļoti daudz nespēka, neziņas, sāpju, pārdzīvojumu, bezcerības. Neņemot vērā manu pliko galvu, kurš šodien vispār var pateikt, kam esmu gājusi cauri? – esmu enerģiska un dzīvības pārpilna! Paldies Dievam! Negribu žēloties, bet nevēlos arī veidot priekšstatu, ka vēža ārstēšanā pietiek tikai tā kārtīgi gribēt būt veselam, un ar to pietiks. Jā, dzīvotgriba ir svarīga, tāpat dzīvesveida faktori, kurus varam ietekmēt, un to noteikti vajag darīt, taču ne viss ir pakļauts cilvēka gribai un kontrolei. Vēža ārstēšana ir grūts ceļš, un joprojām šo slimību apvij daudz aizspriedumu, sākot jau ar ieteikumiem atteikties no medicīnas piedāvātajām iespējām, kam ir nopietnas blaknes, un ārstēties ar bebru dziedzeru uzlējumu, mušmiru tinktūru vai kurkumas tējiņu. Citi neuzdrošinās staigāt ar basu galvu, jo baidās no nievām un izsmiekla. Pēc ķīmijterapijas man normāli mati vairs neaug, bet esmu to pieņēmusi. Vienā cilvēkā var sadzīvot gan spēks, gan vājums, un nav jābaidās par to runāt atklāti,» iedrošina Arta.
Visiem, kas ir veseli, Arta atgādina vienkāršu patiesību - priecāties par mazajām lietām: «Atceros, gulēju slimnīcas 8. stāvā, pa lielo logu mēnešiem ilgi raudzījos uz mākoņiem un domāju, cik tie ir skaisti. To novēlu visiem - dienas steigā pacelt acis uz debesīm, atrast kaut piecas minūtes, kad vērot un priecāties par pasaules skaistumu. Tas nemaksā pilnīgi neko!»
Raksts sākotnēji publicēts portālā TVNET, 2021. gada 4. oktobrī: Pat no bezcerīgām situācijām ir izeja. Asins vēža pacientes Artas stāsts
Rakstā veiktas izmaiņas saskaņā ar A.Lāces labojumiem atbilstoši aktuālajai situācijai.
%201.png){kind=logo}
